Waarom spreken we niet over de dood?

We zaten in zo’n spic-en-span, felverlicht ziekenhuisspreekkamertje. Twee gespecialiseerde verpleegkundigen legden mijn man uit hoe en wanneer zijn hoofd zou worden bestraald. De kanker die was begonnen in zijn darmen had na zijn lever, longen, bijnieren en buikvlies nu ook zijn hersens bereikt. Daardoor kon hij woorden opeens niet vinden. Op een ochtend wilde hij ‘televisie’ zeggen en kwam er ‘sushi’ uit. De hersentumor en het vocht erom heen, hoorden we ’s middags, drukten op zijn taalcentrum. Het ging zo: hij praatte het ene moment helder en dan weer niet. Het taalcentrum haperde.

Op een goed moment vroeg mijn man, geconcentreerd, aan de verpleegkundigen in dat kamertje: „Hoe lang zal ik baat hebben bij de bestraling? Een half jaar?” De twee vrouwen schrokken. Ze keken elkaar aan, sprakeloos, en toen mij. O jee, zag je ze denken, hij weet niet dat hij binnen afzienbare termijn doodgaat. „Nou, eeeh, je weet nooit hoe het loopt”, zei er een. Verder kwamen ze niet. Dus zei ík maar wat. „Menno, je weet toch dat die bestraling alleen maar gebeurt zodat je de komende tijd met ons kan praten, tot je sterft?” O ja, zei hij, dat is ook zo.

Kankerpatiënten gaan dood. Lang niet allemaal meer, maar een grote groep wel. Zeker als ze al uitzaaiingen hebben in een paar organen wanneer de kanker wordt ontdekt, zoals bij Menno. En toch durfde geen enkele specialist of verpleegkundige dat tegen mijn man te zeggen.

De oncoloog had het na een jaar wel over ‘de gereedschapskist die leeg raakt’ (chemo’s werkten niet meer, opereren was zinloos), het woord ‘ongeneeslijk’ viel meteen in januari 2014 en het woord ‘uitbehandeld’ in maart 2015. Maar: ‘Meneer, u gaat dood. En we denken dat dat over ongeveer zo veel maanden of weken gebeurt’, zei niemand. Het was taboe. Een enkele arts (je ziet er veel als ernstige kankerpatiënt) zei meteen, defensief, als hij een schatting van Menno’s blessuretijd moest maken: „Pin me er niet op vast hoor.”

Toen Menno ‘uitbehandeld’ was, vroeg hij aan de oncoloog: „Hoe lang heb ik nog?” „Normaalgesproken een half jaar”, zei de man. „Maar er komt binnenkort een experiment met een nieuw middel voor uitbehandelde darmkankerpatiënten – ik laat het weten zodra jij eraan kunt meedoen.” Dat was het afscheid van zijn oncoloog. Een bekwame arts, die alleen de woorden sterven en dood niet tegen de patiënt kon uitspreken. Zodoende verliet Menno die dag het ziekenhuis met een beetje hoop.

Artsen en verpleegkundigen willen zorgen, beter maken. Ze willen niet dat hun patiënt sterft en dat al helemaal niet tegen hem zeggen. Zeker niet als hij 52 is en zo graag wil leven. Als er af en toe twee kinderen aan zijn bed staan, van 8 en 12 jaar. Die tekeningen maken en hem heel erg knuffelen voordat ze weer naar huis gaan.

Er is nog hoop

Sterker, de cardioloog (Menno kreeg als complicatie een hartklepontsteking) die zorgde dat zijn hart werd geopereerd en hem tijdelijk redde van de dood, zei bij de nacontroles: „Joh, met dit hart kun je honderd worden!” Heerlijk om te horen, vond Menno dat. Hij vertelde het vervolgens olijk aan zijn vrienden: „Met dit hart word ik honderd, zegt de cardioloog”. Het was wat hij wilde horen: er is nog gereedschap, er is nog hoop, er is nog tijd, jij kunt honderd worden.

Ik had het allemaal, voor zover mogelijk, opgezocht op internet. Urenlang ging ik op zoek naar de gemiddelde levensduur van een patiënt met uitgezaaide darmkanker. Op zoek, eigenlijk, naar wat mijn man, mij en de kinderen te wachten stond. Er stond: ‘95 procent IV is na 5 jaar dood’. Erg, maar toch nog 5 jaar! Misschien was kanker tegen die tijd te genezen!

Toch was die statistiek verraderlijk. Na een paar maanden ontdekte ik dat in dat ‘gemiddelde’ ook patiënten zaten met slechts één uitzaaiing in één orgaan. Die dus beter te behandelen waren dan Menno en zo de gemiddelde levensduur verlengden. Na veel gepuzzel zag ik dat patiënten in Menno’s situatie twee jaar na de diagnose sterven.

Afscheid nemen

Dit is geen kritiek op artsen of verpleegkundigen. Maar ik zou ze willen aansporen eerlijk tegen een patiënt te zeggen: ‘U zult doodgaan. Tenzij er een wonder gebeurt en daar zou ik niet op rekenen.’ Want de patiënt hoopt op dat wonder – dat is wat hij wil horen. Menno was te nuchter om in alternatieve behandelingen te geloven, die ook op de markt zijn; andere mensen zijn dat niet. Maar hoop had hij. Terwijl je om goed afscheid te kunnen nemen, moet horen hoe het zit.

Zelfs op het laatst wilden de ervaren verpleegkundigen van de thuiszorg niet zeggen hoe lang hij nog had. Inmiddels was de vraag eigenlijk: hoe lang moet hij nog lijden? Hij lag al drie maanden thuis, kon zijn bed niet meer uit, kreeg steeds meer morfine maar was overdag nog wakker. Pijn, onrust, verstopping, angsten, verzwakking. Ik vroeg het weleens aan ze – ook omdat ik niet wilde dat hij onverwachts zou sterven. Dat de kinderen uit school zouden komen en dat papa dan dood zou zijn. Ik wilde dat zij en ik bewust afscheid van hem konden nemen.

Een antwoord kwam er niet. Ik verwachtte geen precieze voorspelling, maar wel een educated guess – op grond van hun jarenlange ervaring in de terminale zorg. Ze waren lief en geduldig, maar ze wilden niet zeggen hoe veel dagen of weken het zou duren. ‘Iedereen sterft anders’, ‘niks van te zeggen’. En dus ging het toch nog verrassend snel. 32 uur nadat Menno besloot dat hij zich niet langer tegen de dood kon verzetten, ging hij dood. Een natuurlijke dood. Maar in die 32 uur kon je amper nog met hem praten.

Alleen voor onze huisarts was de dood, en zelfs euthanasie, geen taboe. Ze kon de lengte van Menno’s lijdensweg oprecht niet inschatten, zei ze, omdat hij al veel meer bleek te verdragen dan andere patiënten. Zijn kracht verbaasde haar steeds. Maar ze maakte op een gegeven moment wel een ruime schatting, van enkele weken, en toen Menno openlijk, met haar, besloot zich niet meer te verzetten, zei ze dat we afscheid moesten nemen.

Het taboe op doodgaan is reusachtig. Zelfs de allerlaatste hulpverlener, de nachtzuster, die mij om 04.00 uur wakker maakte op Menno’s laatste nacht, zei toen alleen: „Ik geloof dat uw man is overleden”. Of ik even wilde controleren. Natuurlijk wist ze hoe de dood eruit ziet, maar ze bracht de boodschap omfloerst.

Ik ging kijken naar mijn man in zijn bed en het was zo.

Frederiek Weeda is redacteur bij NRC.