De patiënt met ALS: thuis tot het einde graag!

De neuromusculaire aandoening ALS (Amytrofische Lateraal Sclerose) heeft de afgelopen jaren meer en meer bekendheid gekregen. Kort gezegd valt bij ALS de werking van de zenuwbanen, die signalen van de hersenen doorgeven aan spieren in het lichaam, steeds verder weg. In de media is veel aandacht voor deze ziekte die vooral relatief jonge mensen treft.

Als thuiszorgorganisatie wordt Evita Zorg steeds vaker gevonden door de familieleden van mensen die lijden aan ALS of een aanverwante aandoening, zoals PLS of PSMA. Het zijn deze naasten die ondersteuning zoeken om zodoende de ALS-patiënt zo lang mogelijk thuis te kunnen laten blijven.

Specifieke zorgvraag

De zorgvraag die ons in geval van ALS wordt gesteld, is vaak intensief en niet alleen ‘technisch’ van aard. Het progressieve karakter van de ziekte heeft weliswaar veel fysieke problemen tot gevolg, maar kan ook geestelijk moeilijk te verwerken zijn voor de patiënt en zijn omgeving. Men wordt keer op keer geconfronteerd met een verdere afname van spierfunctie en de afhankelijkheid van anderen of hulpmiddelen die groeit.

Wij merken dat mensen het in de praktijk zo lang mogelijk proberen vol te houden met elkaar en zonder professionele hulp in huis. De belasting voor partner, gezin of andere naasten is doorgaans fors en de behoefte aan steun en begrip is vaak groot. Vooral als de omgeving een deel van de lichamelijke zorg zelf op zich neemt.

Mantelzorg, ziekenhuiszorg en thuiszorg

Een ziekenhuisopname kan het omslagpunt zijn waarna de hulpvraag toch aan een thuiszorgorganisatie wordt gesteld. Na thuiskomst is de situatie soms dusdanig verslechterd, dat men gewoonweg niet meer zonder professionele hulp kan. Kritische momenten in het ziekteproces zijn het verlies van arm- en/of beenfunctie en de afhankelijkheid van beademing. Het geeft aanleiding tot een verzwaring van de zorgvraag. Vooral de afhankelijkheid van beademing in combinatie met het verlies van de handfunctie is een essentieel moment. Dan kan de ALS-patiënt niet meer alarmeren, laat staan de beademingskap zelf opzetten in het geval deze zou afglijden. Op dat moment moet er altijd iemand in de directe omgeving aanwezig en alert zijn.

Het is ook vaak het moment dat er behoefte ontstaat aan langdurige aanwezigheid van een gespecialiseerd thuiszorgteam in huis. Opname in een verpleeghuis is eigenlijk geen alternatief; jonge mensen willen graag thuis blijven en bovendien zijn er nauwelijks verpleeghuizen die aan deze specifieke vraag kunnen voldoen. Continu een professionele zorgverlener die in de kamer aanwezig is? 1 op 1 zorg? Al zou een verpleeghuis het willen, ze hebben ook de financiële middelen niet om deze intensieve vorm van zorg te kunnen bieden.

Zo kan het ook

Afgelopen zomer heeft Evita Zorg samen met het Zorgkantoor Haaglanden voor een ALS-patiënt in de laatste fase van zijn ziekteproces een unieke financieringswijze gevonden, waardoor 24-uurszorg in de thuissituatie mogelijk werd. Het duurde even, want mijnheer heeft drie weken in het ziekenhuis moeten blijven voordat de oplossing in financiële zin was gevonden. Toen kon zijn grote wens in vervulling gaan, hij kon naar huis en de thuiszorg stond klaar.

Deze maatwerkoplossing vormde voor alle betrokken partijen de aanleiding om op landelijk niveau te zoeken naar een eenduidige blauwdruk voor de wijze waarop intensieve zorg voor deze specifieke doelgroep in de thuissituatie in financiële zin kan meegroeien met de fase waarin het ziekteproces zich bevindt. Zo nodig tot 24-uurszorg aan toe. Overigens is dit lang niet altijd nodig. Een en ander is afhankelijk van draagkracht van de omgeving en de uiteindelijke duur van het ziekteproces. En lang niet alle ALS-patiënten kiezen voor een route tot het natuurlijke einde; drie van de vijf patiënten overlijden uiteindelijk eerder doordat zij kiezen voor euthanasie.

De meesten komen, naar hun wens, thuis te overlijden.