Nationale Zeldzameziektendag: ‘Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame ziekte.’

Den Haag – 28 februari 2017 - De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting 7.000 verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.”

Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat patiënten de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij.  Met onderzoek kunnen we niet alleen helpen bij de diagnose van een zeldzame aandoening maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten.

Vandaag komen patiënten, zorgverleners en wetenschappers bijeen in het NBC Congrescentrum te Nieuwegein voor de jaarlijkse Nationale Zeldzameziektendag. Het motto van de dag is: Onderzoek op de agenda! Het Zeldzame Ziekten Fonds is verheugd over dit thema. Onderzoek is nog steeds essentieel. Voor onderzoek zijn fondsen nodig. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft in 2017 extra aandacht voor fondsenwerving ten behoeve van onderzoek.

Zeer binnenkort komt het Zeldzame Ziekten Fonds met een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Doel van de campagne is geld in te zamelen voor meer onderzoek maar ook om de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.

Wilt u nu al doneren voor onderzoek voor mensen met een zeldzame ziekte? U kunt uw donatie direct overmaken op NL 15 RABO 011.11.77.111 ten name van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.